罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法 第4條

中央主管機關派遣專業人員訪視病人或其家屬時，應依各該疾病或遺傳缺陷之特性，告知下列事項： 一、對生長發育可能產生之影響。 二、對生育及其子女可能產生之影響。 三、對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響。 四、對就學、就業可能產生之影響。 五、其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期之影響。